Precisamos avançar no combate ao preconceito também

Por Brenda Fucuta  |  Carreira e Dinheiro, Entrevistas, Família  |  0 Comentários

Hoje é o Dia da Luta contra a Aids. É uma luta contra o HIV e a favor de quem carrega o vírus. Às vezes, acontece o contrário; o impacto diminui mas o preconceito permanece.

Gloria e Sandra: lutando pela inclusão dos jovens soropositivos

Gloria e Sandra: lutando pela inclusão dos jovens soropositivos

Duas mulheres que habitam o mesmo local de trabalho, o Hospital Emilio Ribas, centro de referência no tratamento e prevenção do HIV, enfrentaram um problema inédito anos atrás. Os bebês que se tratavam no hospital, aparentemente portadores de uma doença terminal, cresceram e se transformaram em crianças. Surpreendentemente, as crianças cresceram e viraram adolescentes. “Houve um avanço fabuloso no tratamento de remédios”, conta a pedagoga do Emílio Ribas, Sandra Santos, 47 anos, mãe de 3. “Mas o preconceito continua igual ao dos anos 80”.

Sandra e a infectologista Gloria Brunetti, 55, mãe de 2 filhos, fundadora e vice-presidente do VER- Voluntariado Emílio Ribas, tinham criado uma Brinquedoteca para seus pacientes crianças. Mas quando eles cresceram, precisaram de um novo espaço para dividir sentimentos e experiências. Premiadas pelo projeto com crianças, as duas investiram na Fundação Poder Jovem, que dá suporte a jovens e familiares que convivem com o HIV. Focado no atendimento a jovens de 13 a 25 anos, o projeto nasceu em 2007 dentro do Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Em 2014, deixou de ser projeto de sucesso para se tornar a primeira Fundação ativa no combate à AIDS, no Brasil, com foco em jovens portadores de HIV ou que convivem com soropositivos. Suas ações se desenrolam em três vertentes: prevenção, combate ao bullying e estigma social e, finalmente, incentivo na adesão do jovem ao tratamento antirretroviral.

O que motivou vocês a criar o projeto Poder Jovem?

Glória: antigamente, o hospital Emilio Ribas, onde trabalhamos, tinha apenas uma brinquedoteca para atender as crianças soropositivas. O que aconteceu foi que a sobrevida dos soropositivos veio aumentando e as crianças viraram adolescentes. Começamos a perceber que eles se reinternavam muitas vezes, pois não aderiam corretamente ao tratamento e a qualidade de vida era péssima. Deixavam de tomar o remédio quando viajavam, por exemplo, ou nos horários escolares, porque se sentiam constrangidos diante dos colegas. Outros motivos eram a rebeldia, família desestruturada e o medo do preconceito.

Sandra: foi exatamente para ajudar estes jovens a olhar a vida com mais perspectiva que Glória e eu unimos nossas áreas de conhecimento para criar o Poder Jovem, com base na experiência muito bem sucedida da Brinquedoteca.

Glória: além de tentar aumentar a adesão ao tratamento dos jovens que vivem com HIV, nós também atendemos aqueles que convivem com soropositivos e desenvolvemos trabalhos de prevençãode um modo geral. Os próprios jovens da Fundação se capacitam para falar para outros jovens, numa linguagem de fácil entendimento entre eles.

Vocês me contaram que entre os jovens brasileiros, diferentemente de outras faixas etárias, aumenta o contágio do HIV. Por quê?

Glória: de 2003 a 2013, homens na faixa etária de 13 a 19 anos tiveram aumento de mais de 50% de casos novos. Eram 298 novos pacientes em 2003 e foram para 513 em 2013. Nas meninas, esse número permanece estável, por volta de 404 casos. Acho que os motivos têm a ver com dois fatores principais. A ideia de invulnerabilidade típica da idade; o jovem se sente invencível e se arrisca mais. O segundo fator: o jovem de hoje, não teve contato com a tragédia inicial da aids, não viu a morte de vários amigos em condições difíceis, como a geração anterior. Percebo que muitos acreditam que a medicação antirretroviral resolve tudo. E não é assim: há um grande impacto na vida de quem se contamina. A medicação é diária e para o resto da vida. Isso exige disciplina, tem efeitos colaterais e há mudanças na qualidade de vida, mesmo quando tudo parece estar sob controle.

Na visão de vocês, o que é importante que mães e pais possam fazer em casa para alertar seus filhos sobre prevenção?

Sandra: esclarecer os riscos que seus filhos correm sem o uso de algum método de prevenção. Mas não é só isso. Acredito que os pais e escolas podem ajudar a combater o preconceito e o bullying dirigidos aos adolescentes soropositivos. Acabamos de fechar uma parceria de dois anos com a regional de ensino Centro Oeste da Secretaria de Educação do Estado de São Paulo para fazer um trabalho de prevenção com 75 escolas da capital.

O que o projeto faz pelos jovens que procuram vocês?

Sandra: sinto que eles nos procuram pelo desejo de se sentir acolhidos, de ter alguém que escute suas angústias e frustrações, que os aceite dentro de suas limitações e que não os julgue. Houve uma evolução sem precedentes em relação à medicação, mas o mesmo não aconteceu no âmbito social. O preconceito é praticamente o mesmo dos anos 1980. Revelar que é soropositivo para o namorado ou namorada, por exemplo, é uma situação constrangedora que requer muita coragem pra quem tem tão pouca idade. Em muitos casos, os pais proíbem o namoro ou o parceiro espalha o caso para a escola inteira. Diante disso, é difícil para ele, se aceitar. Isso é conseguido quando uma rede familiar e social é construída ao seu redor. Na Fundação Poder Jovem, tentamos reforçar os laços existentes e criar espaços e situações para que novos laços sejam construídos.

Como vocês conciliam vida de ativista com vida familiar e profissional?

Glória: conto com apoio de meu marido e filhos para exercer mais este papel, o de ativista, além de médica e mãe. Mesmo que não seja uma data especial, sempre deixo uma flor na mesa ou um alguma coisa para saberem que, ainda que não fisicamente, estou por perto. E se existir uma situação em que minha presença é vital, paro tudo para estar com eles. Enfim, a sensibilidade tem que ser o guia. Com ela, vamos alternando as prioridades.

Sandra: atualmente trabalho das 7h às 14h no Instituto de Infectologia Emílio Ribas, onde sou responsável pela sala do adolescente, e das 14h30 em diante, na Fundação Poder Jovem. O meu equilíbrio, encontro no amor que tenho pelo projeto! E o tempo? Quando se ama o que faz, o dia vira noite e a noite vira dia.

No final do dia, vocês se perguntam se tem valido a pena?

Gloria: nunca me perguntei se a chance de vencer ou de realmente alterar alguma realidade seria possível. Simplesmente fui questionando e lutando por algo. Para mim, é assim que funciona. No final, acredito que todos os envolvidos, da família aos colegas, se orgulham dos resultados que alcançamos.

Sandra: trabalhar com o projeto me privou por oito anos consecutivos de férias, finais de semanas, família e vida social. Isso foi necessário. Eu queria, por meio da convivência, entender os reais motivos que levavam esses jovens a desistir do tratamento com antirretrovirais. Esse foi o maior ganho que tive, de vida pessoal e profissional, por todas as experiências que vivi e compartilhei com eles.

nov
30
2015
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